Empatía y enfermedades olvidadas

“En cuanto a la adversidad, difícilmente la soportarías si no tuvieras un amigo que sufriese por ti más que tu mismo.”
Cicerón

Según la RAE, la palabra empatía cuenta con dos acepciones: la primera es el sentimiento de identificación con algo o alguien y la segunda, la capacidad de identificarse con alguien y compartir sus sentimientos.

Pero no siempre fue así… El vocablo se origina a partir de la palabra griega ἐμπάθεια (empatheia), utilizada por Galeno en el siglo II d. C. y que se entendía como un ‘dolor intenso’. Sin embargo Aristóteles, seis siglos antes había usado la palabra ἐμπαθής (empathés), con el significado de ‘apasionado’, ‘el que siente por dentro’.

El término de empatía tal y como lo conocemos fue empleado por primera vez en los años veinte por el psicólogo Edward Titchener. Según este especialista, empatía describía la capacidad de percibir la experiencia subjetiva de otra persona. Para ello era necesario desarrollarla a través de una imitación física de aflicción del otro que evocaría entonces los mismos sentimientos en nosotros.

Así, la empatía se construye sobre la conciencia de los sentimientos de uno mismo por lo que cuanto más abiertos estamos a nuestras propias emociones, más lo estamos hacia los sentimientos de los demás. La raíz del interés por alguien surge precisamente de esta sintonía emocional. Como consecuencia, al sentir lo que otros sienten y ponernos en su lugar, comprendemos mejor sus necesidades sociales.

Pero ¿podemos ser empáticos con lo que no conocemos, con lo que no se nos muestra? Si no lo vemos, si no sabemos de la existencia de algo, ¿cómo vamos a poder sentir empatía por ese algo? No sería posible como acabamos de ver.

A eso empecé a darle vueltas con respecto a las enfermedades raras, llamadas huérfanas también aunque yo las llamaría olvidadas… Enfermedades que requieren de recursos no subvencionados por la sanidad pública o sólo en una parte absurda teniendo en cuenta la realidad de los presupuestos familiares que se necesitan, enfermedades que requieren de una Atención Temprana de calidad accesible en todo el ámbito nacional, enfermos cuya calidad de vida depende de un diagnóstico precoz y adecuado que en ocasiones llega mal y tarde.

Si no conocemos todo esto, si no sabemos de los obstáculos sociales, logísticos, sanitarios, educativos que estas personas sufren a diario, no podemos ser conscientes de los casi tres millones de personas víctimas de un sistema que sólo reacciona a través de prioridades que quizá deberíamos revisar como sociedad sana y adulta. Si no los vemos, si no los oímos, si no se les da visibilidad en los grandes medios o en las instituciones públicas… ¿cómo vamos a ser empáticos? Y si no lo sentimos, ¿cómo vamos a apoyar a esas personas? ¿Cómo vamos a exigir que se las tenga en cuenta?

Para reflexionar sobre este hecho, esta semana en Voces tendremos a Raquel Sastre. Muchos la conoceréis en su faceta de humorista, pero también es madre, madre de Emma una niña con el Síndrome de Pheland-Macdermid, que nos hablará de su propia experiencia asícomo de en qué situación se encuentran estas enfermedades en el ámbito de la sanidad pública de España. Será una conversación muy interesante que nos colocará frente a una realidad que debería formar parte, desde mi punto de vista, de los asuntos prioritarios del debate social.