Hoy en Voces tenemos a Raquel Sastre que nos presenta Risas al punto de sal, ópera prima en la que nos habla de su experiencia como madre de Emma, una niña diagnosticada con el síndrome Pheland McDermid.

En este programa vamos a reflexionar sobre las enfermedades raras, los obstáculos que supone el día a día para las familias con miembros afectados por la inadaptación del sistema a diferentes niveles y aprenderemos mucho sobre la importancia del conocimiento.

¿Sabíais por ejemplo que cuando se detecta el autismo en niños una prueba de Array puede mejorar su calidad de vida? ¿Sabíais que un niño afectado del síndrome 22Q11 puede morir si no se conoce ese hecho al ser operado de vegetaciones? ¿Sabíais que una crisis epiléptica puede desencadenarse no sólo por la luz sino por otros estímulos como olores, sonidos…?

Nos falta muchísimo conocimiento sobre enfermedades raras o huérfanas y Risas al punto de sal es una ventanita hacia ese conocimiento, un primer paso para desear ir más allá y tomar conciencia de lo que viven miles de familias en nuestro país. Quién sabe si este primer paso nos hará reorganizar nuestras prioridades como sociedad.

Me gustaría pediros que escuchéis la entrevista porque Raquel ha sido muy valiente al escribir Risas al punto de sal y ahora al contarlo todas las veces que haga falta en multitud de medios.

Cuando a lo largo de la entrevista, le he preguntado que nos describa en qué consiste el síndrome de Emma, lo he hecho porque creo en el poder de la palabra, creo que, si se escucha, se lee y se conoce algo, nos ayuda a intentar ponernos en el lugar del otro y en nuestra medida, podremos propiciar que las cosas cambien en nuestro país, podremos exigir los cambios necesarios para tener un país que no deje a nadie atrás, de verdad.

Gracias Raquel.